“Ik zou zo graag met hem ruilen”
Het Spierfonds brengt een behandeling voor Lev dichterbij
Carlijn is 35 jaar en moeder van Lev, een vrolijke peuter met een zeldzame spierziekte. Al vanaf zes weken oud was duidelijk dat er iets niet klopte. Zijn spieren werken anders: hij raakt snel uitgeput, heeft sondevoeding nodig en kan vaak niet meedoen met leeftijdsgenootjes. Voor Carlijn en haar man is niets vanzelfsprekend. Elke dag zien zij hoe Lev moet vechten voor dingen die voor andere kinderen normaal zijn. “Ik zou zo graag met hem ruilen,” vertelt Carlijn. “Als moeder wil je dat je kind onbezorgd kan spelen en groeien. Het is moeilijk om te weten dat dit voor Lev nooit vanzelf zal gaan. Ik hoop dat er iets gevonden wordt dat Lev sterker maakt.”
Van onbehandelbaar naar behandelbaar
Een spierziekte is er elke seconde van de dag, en spierziekten gaan van zichtbaar, heftig en zeer progressief tot minder zichtbaar en met geleidelijke achteruitgang. En het kan iedereen raken: bij geboorte, als kind, midden in het leven of op latere leeftijd. Het Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel voor het ontwikkelen van behandelingen en medicijnen om spierziekten te stoppen. Dankzij de steun van betrokken donateurs worden steeds meer doorbraken gerealiseerd en gaan spierziekten van onbehandelbaar naar behandelbaar. Deze vooruitgang geeft kinderen als Lev, en vele anderen, uitzicht op een betere toekomst.
Wilt u meer weten over onderzoek naar spierziekten en hoe u daaraan kunt bijdragen?
Met uw steun kunnen we doorbraken realiseren en behandelingen versnellen. Overweegt u ons als particulier, stichting of fonds te steunen? Er zijn verschillende manieren om dit te doen, zoals een eenmalige gift, een periodieke schenking, een fonds op naam of een nalatenschap. Onze relatiemanager Hanneke Siegert gaat graag met u in gesprek.
U kunt contact opnemen met haar via 070-302 97 12 of via h.siegert@spierfonds.nl
Contact informatie
Prinses Beatrix Spierfonds
www.spierfonds.nl
info@spierfonds.nl
070 – 3 607 607
Directie: Dr. Ellen Sterrenburg en Rolf Victorie
Voorzitter RvT: Sylvia Zonneveld
Keurmerk: CBF
ANBI: ja
IBAN: NL 82 INGB 0000 0009 69
Doelstelling: Het ultieme doel van het Spierfonds is effectieve medicijnen en behandelingen vinden voor alle mensen met een spierziekte in Nederland. We geloven dat wetenschappelijk onderzoek dé sleutel is om dat doel te laten slagen. Want hoe meer we weten, hoe verder we komen.